Ação reforça políticas públicas e conscientização sobre doenças raras com caminhada e divulgação do sistema Sidora
Curitiba realiza mobilização no Dia Mundial das Doenças Raras para ampliar políticas públicas e promover conscientização com Sidora.
Confira a programação completa da mobilização em Curitiba
Sábado, 28/02, 8h30, em frente à Associação Comercial do Paraná (ACP): concentração para caminhada
Caminhada pelo centro de Curitiba seguindo até a Praça Osório
- Tenda da Saúde com divulgação do sistema Sidora e informações sobre doenças raras
A importância do Dia Mundial das Doenças Raras para o Paraná
O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, fortalece a conscientização e o compromisso com a população afetada por essas condições. A mobilização em Curitiba integra o Fevereiro Lilás e ocorre justamente neste sábado, 28 de fevereiro, no centro da capital paranaense. O secretário estadual da Saúde, Beto Preto, destaca que o Paraná mantém uma política pública estruturada, baseada em informação e cuidado integral, essenciais para o diagnóstico precoce e acompanhamento contínuo dos pacientes.
Políticas públicas e avanços legislativos no combate às doenças raras
No Paraná, a Lei Estadual nº 21.240, sancionada em setembro de 2022, instituiu a notificação compulsória de casos suspeitos e confirmados no SUS, fortalecendo o monitoramento e planejamento de ações direcionadas. O investimento de R$ 30 milhões em infraestrutura hospitalar, como no Hospital de Cianorte, complementa essa estratégia ao ampliar o atendimento especializado. Essas iniciativas refletem o compromisso do governo estadual em garantir atenção diferenciada aos pacientes com doenças raras.
Sidora: tecnologia pioneira para o monitoramento e cuidado de pacientes
O sistema Sidora, lançado em 2023, é uma plataforma online pioneira no país que reúne informações sobre síndromes e doenças raras. Até agora, 602 pacientes cadastrados no Paraná recebem uma carteirinha com QR-Code, permitindo aos profissionais de saúde o acesso rápido e seguro a dados essenciais durante atendimentos emergenciais. Desenvolvido em parceria com a Celepar, o Sidora representa um avanço tecnológico fundamental para a rede pública de saúde.
Recursos educativos e apoio da comunidade na disseminação do conhecimento
Além da mobilização presencial, a Secretaria da Saúde, por meio da Escola de Saúde Pública do Paraná, oferece materiais audiovisuais disponíveis online para profissionais e familiares. Temas como Síndrome do X Frágil, Atrofia Muscular Espinhal, Epidermólise Bolhosa e Mucopolissacaridoses são abordados em vídeos educativos. A atuação conjunta de associações e grupos de apoio reforça a divulgação e o preenchimento do Sidora, ampliando o alcance das ações de suporte e prevenção.
Impactos sociais e desafios na assistência a pessoas com doenças raras no Paraná
Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros tenham diagnóstico de doenças raras, número que reforça a necessidade de políticas públicas eficazes. Os desafios incluem o diagnóstico precoce e o acompanhamento multidisciplinar, que requerem articulação entre órgãos públicos, saúde e sociedade civil. A mobilização em Curitiba simboliza um esforço coletivo para avançar na qualidade de vida desses pacientes e suas famílias, destacando o papel do Estado como protagonista no enfrentamento dessas condições.
Fonte: www.parana.pr.gov.br
